こんにちは、こぴちょあです。
今日は原田病と診断されてからの入院中、そして退院後に起きた出来事について書きたいと思います。
胸が突然痛くなる―これってステロイドの副作用じゃないの⁉
退院してすぐの出来事です。急にみぞおちの辺りが差し込んできて、動悸と息切れも始まって呼吸が苦しくなったんです。大学病院に出向いて診てもらった方が良いのではと思い、すぐさま電話しました。
ところが残念ながら、こちらの期待していた対応は得られませんでした。病院が自宅から遠かったこともあったのかもしれませんが、「こちらでは対処できません。眼科では対処方法もわからないので、出向くなら近くの内科へ行った方が良いと思います。」と言われてしまったんです。
他の病院といっても原田病がポピュラーな病気ではない為、その説明をしなくてはならないことへの躊躇がありました。また何より大量のステロイド治療をしているさ中に内科へいくのは感染しないかと心配でした。
そこで何か良い方法がないかと、必死に調べてくれた息子のアドバイスが、アイスパックで冷やすことでした。体を冷やすことで落ち着くかもというので、股の間にアイスパックを挟み、しばらく横になっていました。すると驚くことに症状が落ち着いてきたんです‼
正直この方法が正しい対処だったのか、また薬の副作用に関係して起きたのかは全くわからないのですが、同じ症状が出るたびに私はこのような対処で乗り切ってきました。
この症状は特にステロイドの多い時に多発していたので、ステロイドに関係があるのではと思いこんでいました。
ところがステロイドを完了してからも、希にそういう症状が起こるので、「これってステロイドの副作用ではなかったのかもしれない」と最近ですが思うようになりました。
暑くてたまらない―これってステロイドの副作用じゃないの⁉
入院中も退院後も、寝汗をかいたり体が火照ったりすることが多々ありました。この症状が始まったのは、髄液検査後が最初でしたが、その後はステロイドパルスを行った日の午後から始まりました。
ステロイドパルス療法は2時間くらいの目安でステロイドの点滴を行います。午前中に始めてお昼前には終了となるように設定されているようでした。
その時のメモを見ると、初日は点滴の速度が少し遅かったのか、予定の2時間で終わらず、点滴をしながら昼食をとったとありました。
又この日のメモには、『ステロイドパルスをした初日の昼食後、そして夕食後も寝汗がすごくて』というメモが残っていました。病院内は常に快適に過ごせる温度と湿度になっているのに、どうしてこんなに汗をかくのかと困惑したのを覚えています。
ステロイドとは関係なく、食事の後に体温が上昇し暑くなったとも考えられましたが、その時の私は、何かそれだけではないような感じがしました。というのも、『寝汗をかいて目が覚めた』というメモが、その日の夜中にも起きた出来事としてメモが残っていたからです。
原田病に関しては、こういったら何ですが、原田病患者の数が少ないこともあるので、データとしてもまだわかっていないこともあるんじゃないのかなぁと思ったのですが、やっぱりステロイドとは関係ないのでしょうか？
私はステロイドパルスを2クールし、入院中のプレドニゾロン錠（ステロイド錠）は1日50㎎から始まりした。
その間に幸いにも再発することなく済みましたが、内服薬がすべて終了するのに1年半もかかってしまいました。そして、体が火照ってどうにもならない状態ですが、その間にも多々起きたのです。
食事の後だけでなく、家事をしていても突然火照ってきました。「オーバーワークだよ」と言わんばかりに大量の汗が噴き出てくるし、体は火照ってくるしで大変でした。
暑くてどうにもならない‼ そんな時は………。
そんな時にも大活躍したのがアイスパックです‼ みぞおちが痛くて呼吸が苦しくなった時もアイスパックでしたが、火照ってどうにもならない時も大活躍でした。
実は病院でも、体が火照るたびにアイスパックを借りていました。ですからアイスパックが私には必需品だったのです。そこで、帰宅後に同じことが起きても困らないようにと、入院中にネット注文しておきました。
予想通りアイスパックは私にとって必需品でした。ほんとに長い間、お世話になっていました。2つ購入!! こんなことは誰でも考えつくことかもしれませんが、すぐに冷えるものではないので、2つあると便利だと思い迷わず2つ注文しました。
私の必需品だったものの１つです。それが👆これです。
もしかしたら更年期のせい？
長い間、ステロイドのせいだと勝手に信じていましたが、最近になって、もしかしたら違うのかもと思い始めました。なぜなら、今も時々起きるからなんです。そしてまさかと思った更年期の症状が、見事に当てはまったんです。
更年期とは、閉経の前後5年程をさすらしいのです。日本人の平均閉経期はなんでも50歳位なんだそうです。でもこれはあくまでも平均ですし、当然個人差がありますし、人それぞれ違います。
ですからここで大事なことは、平均の閉経を気にするのではなく、自分の閉経前後をあわせた10年間を意識？することじゃないかと改めて思いました。
実際に自分に当てはめたところ、驚くことに当てはまっちゃったんです。実は閉経前はホットフラッシュは起きなかったので、私には出ない症状なんだと思っていました。
勝手な考え方だったのですが、ホットフラッシュは、症状が出始めて「もしかしてこれが更年期？」って思ったり感じたりするものだと思っていたんです。
ですからそうした症状が閉経前に全く起きなければ、閉経後も起きないんじゃないかと漠然と思っていました。ところが違いました。調べてみたら、閉経後に起こる人もいるんだそうです。閉経期が人それぞれなのと同じですね。
もちろん私が断言できることではありませんし断言などできませんが、ステロイドのせいだと思っていた火照りですが、もしかしたら更年期の症状だったのかもしれませんね。
ということで、今回はこの辺で終わりたいと思います。今日も最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
