こんばんは、こぴちょあです。今日は「プレドニゾロン終了後に起きたこと」について書こうと思います。最後までお付き合いいただければと思います。
内服薬が全て終了
プレドニゾロンを1錠、隔日と段階を追って減量してきました。そして約1年半かかって、ついに全ての内服薬が終了しました。予定よりも半年ほど減量期間はのびましたが、それでもその間に再発することなく、ステロイド剤から解放できたことは感無量でした。
ところが喜びはつかの間でした。というのも体の痛みだけでなく、手のむくみやしびれなどの症状も出始めたからです。痛みを訴えても眼科医では副作用と言ってはもらえず埒があきません。そんな時、私にはネットが頼りの綱なのです。とはいえ、ネットの情報がすべて正しいわけではないので、たくさんの情報に振り回されて、自分を見失わないようにすることは大事かなと思っています。
ネットで検索していると「ステロイドの内服薬が終了しても、2，3ヶ月は筋肉痛や関節痛が続く」という記事を見つけました。どうやら、痛みも副作用のようでした。たとえ目安だとしても、期間がわかれば辛さも軽減できる気がしてきました。あと2，3ヶ月の辛抱なんだと！
手がこわばって動かしにくくなった時は、手を開いたり握ったりする運動を何回もやっていました。そうすることで、動きが少しスムーズになるように感じたからです。とはいえ、それでこわばりが無くなるわけではありません。それでも固まってしまう恐怖を感じ、手を握ったり開いたりする運動を意識的に行ったりしていました。
そのうちに、こわばりだけでなく、指のむくみや痺れも出始めました。また継続ではないものの、左腕がピリピリしたり左ひざがじんじんしたりと不安材料がどんどん増えていきました。
そうこうしているうちに、体が痛くて起きあがるのも大変になったのです。このままにしていて、万が一手遅れになったら大変だと思った私は、ついに重い腰をあげ、専門医で診てもらうことにしました。
体の痛みや手のこわばりの原因は
手がこわばったり、むくんだり、関節が痛んだりした時に、真っ先に思い浮かんだのが「リウマチかも」でした。そこで、整形外科ではなくリウマチの専門医に診てもらうことにしました。
リウマチ内科では、関節リウマチなのかを調べるために、最初に問診、視聴診を行いました。その後で胸部のレントゲンをとり、血液検査と尿検査が行われました。
検査の結果は陰性でした。リウマチではなかったのです。リウマチではなかったことに安堵しましましたが、ではこの痛みやしびれ、そしてむくみは何が原因なのでしょう。また振り出しに戻ってしまったのです。
リウマチでないならば、痛みやこわばりが「原田病の治療でステロイドを長期服用していた副作用の可能性はないのでしょうか？」という疑いが浮かび、リウマチ内科医に思い切って伺ってみました。
するとここでも「検査の結果、リウマチは認められなかった」とし言えないと言われました。結局、原因がわからなかったということで、がっかりでした。副作用だと言ってもらえれば、ステロイドのせいにできたのですが、ここでもステロイドの副作用とは言われませんでした。
「今回はリウマチの値がでなかったものの、痛みやこわばりがあるので、今後も定期的にきてください」というようなことを言われたため、その後8ヶ月ほど通っていました。ところが不思議なことに、6月の下旬ごろに、やっと痛みやこわばりは消えました。
痛みで寝返りもできない時もあったけど
結局、痛みは自然に治まったのです。手帳を見ると、2018年6月22日には「左手のこわばりがほとんどなし。右手はこばりなし。左肩で口をふけるようになる（ここ最近のこと）」と書いてありました。また、その翌日の記録には「寝返り全く問題なし」とも書いてありました。
痛みだけでなく、こわばりも出たので検査を受けたのですが、最初の検査でも関節リウマチは陰性、しばらく経って赤い湿疹が手首に出たため、再度受けた血液検査でも陰性でした。結局のところ、ステロイド剤を飲み終わってからの痛みの原因は不明なままでした。
痛みに悩まされていた期間、リウマチ内科からは、痛みの緩和のためにとロキソニンや湿布を処方されました。でもこれは、あくまでも緩和剤にすぎず、根本治療ではありません。もちろん飲まないよりは多少痛みは軽くなりましでしたが。とはいえ、長期に用いる不安もあったので、適度に飲まない日を設けながら過ごしていました。
「医師からは、長期に飲んでも大丈夫だよ」と言われましたが、処方されたのは単なる痛み止めです。ステロイドのように医師の指示に従い飲み続ける薬ではありません。ですから必要に応じて、我慢ができなくなったら飲むことにしていました。ロキソニンに常時頼りたくなかったのです。そう思うようになったのは、原田病になってからでした。私にとってロキソニンは身近なものだったんです。実は30台後半から腰痛持ちになって以来、たびたびお世話になっているほど安易に飲んでいた薬でした。でも原田病になってからは、薬に対する意識が変わったように思います。
これって、やっぱり離脱症状なんじゃないの？
私の場合、プレドニゾロン錠が全て終了してから3ヶ月程度では、痛みは治まりませんでした。ところが8ヶ月経った頃には、ウソのように痛みやこわばりも消えたのです。痛みが続いていた原因も、それが消えた原因もわかりません。一体、この間の痛みは何だったんでしょう。そんな疑問だけが常に頭の片隅にありあした。そして度々脳裏に浮かんだのが離脱症状という言葉でした。
プレドニゾロン錠の「くすりのしおり」を読むと下記のようなことが書いてありました。（参照）くすりのしおり | くすり詳細
医師の指示なしに、自分の判断で飲むのを止めないでください。急に止めると、離脱症状（発熱、頭痛、食欲不振、脱力感、筋肉痛、関節痛、ショックなど）があらわれることがあります。
私の場合、急に止めたりも全くしていませんし、医師の指示通りに減量し続けてきました。それなのに、上のような症状が1錠になった時から少しずつ出始め、その後プレドニゾロン錠が無事終了してから8か月もの間、痛みが続いていたんです。急に止めたりしなければ離脱症状が起きるかもしれないと「プレドニゾロン錠の詳細」では言っています。急に止めなくても起き続けた痛みを離脱症状とは言わないのでしょうか？
長くなってしまったので、今回はこの辺で終わりにしたいと思います。最後までお付き合いいただきありがとうございました。
