こぴちょあぶろぐ

原田病になったことがきっかけで、このブログを始めました。今では料理など、自分の好きなことを中心に書いています。

原田病が確定したら

こんにちは、こぴちょあです。

 

今日は髄液検査で原田病が確定した後に行う治療について、お話したいと思います。

 

最後までお付き合いいただければ幸いです。

 

まず最初にやるのはステロイドパルス療法。  

髄液検査をした翌日に、「原田病が確定した」と言われました。

 

本来であれば翌日からスタートです。しかし翌日が日曜日だったため、明後日の月曜日からとなりました。

 

月曜日から3日間、いよいよステロイドパルス療法の開始です。

 

 

ステロイドパレス療法は大量のステロイドを点滴すること

ステロイドパレス療法とは、ソル・メドロール静注用という液体を3日間続けて点滴することをいいます。

 

私の場合は、1日に1000㎎という最大量を2時間ほどかけ、ゆっくりと静脈に点滴しました。

 

ステロイドパルス療法は通常3日間続けて行うようです。そして、その3日間を1クールと言うようです。

 

 

1クールでダメなら2クール! 入院予定が1ヶ月と言われていた理由

私は1クールを終了した後、翌週の月曜日に再び蛍光眼底造影検査を行いまた。

 

なぜだかはわかりませんが、初めて蛍光眼底造影検査を行った時よりも2度目の方が辛く感じました。

 

 今回の蛍光眼底造影検査で、ステロイドパルス療法の効果をチェックし、2クール目が必要かを決めるのだそうです。

 

入院予定期間を医師から聞いた時、1ヶ月位と言われました。

 

その理由は、ステロイドパルス療法の回数だったのです。

 

炎症の具合によって、ステロイドパルスは4クールまでできるのだそうです。

 

それを見据えての1ヶ月だったようです。

 

私は幸いにも2クールで済みました。

 

長い間、副作用に悩まされたことを思うと、2クールで炎症がある程度治まって良かったと思っています。

 

ステロイドパルスの1回の量が1000mgですが、それをステロイドの内服薬に換算すると、プレドニゾロン錠1錠が5mgなので、錠剤だと200錠分に当たります。

 

それを3日間集中して体内に注入するってことは、3日間で既に600錠!!

 

今更ですが、それだけでもすごい量なので、のちのち副作用がいろいろ出るのは当たり前かなと思います。

 

ちなみに病院のサイトを見ると、1日に30mgを長期続けても副作用が出るそうです。

 

 

ステロイドパルスの後は、当然のごとく内服薬でもステロイドが続く

残念ながらステロイドは集中治療だけで済むわけではありません。

 

その後は内服薬のステロイドに切り替わります。

 

これも患者によって量に違いはありますが、私は1日10錠から始まりました。

 

内服薬のステロイドはプレドニゾロン錠1錠が5㎎なので、内服のステロイド剤は1日50㎎から始まったことになります。

 

「大量のステロイドなので副作用も出ます。でも初期の段階でステロイドパルスをやって、炎症を一気に抑えることが大事だから。」と言われていました。

 

また副作用の心配はあっても、治療を優先しなければならないし、ステロイド治療を始めたら、途中ではやめることはできないと言われました。

 

副作用・・・どんな薬にも副作用はつきものなんでしょうが、医師からいただいた副作用の数々を見ると不安になりました。

 

実際にどんな副作用が自分に出たのかは、また後日書くことにしますね。

 

 

プレドニゾロン錠(ステロイド内服薬)の用量の区分

ステロイドパルスの量に比べれば1日に10錠は少ないと思われるかもしれませんが、1日50mgのステロイド内服薬は大量なんだそうです。

 

ステロイド内服薬は、1日の内服量によって少量、中等量、大量の3つに分類できるそうです。

 

あるサイトによると10~15 ㎎以下は少量、 15~30 ㎎ は中等量、 50 ㎎(自分の体重と同じ数字【前後】)は大量となるとありました。

 

ちなみに1日60mgが最大量のようです。

 

ちょっと気になったのは、40mgの記載がありませんでした。

 

体重と同じ数字とあるので、人によっては40mgは大量になったり、中等量になったりするのでしょうか?

 

お薬110番というサイトには、下記のようにのっていました

ステロイドの副作用は、服用量や服用期間によって違います。とくに、多めの量(30mg以上)を続けていると、いろいろな副作用がでやすくなります。このため、長期大量服用時など場合によっては入院が必要です。治療が長くなるときは、定期的に決められた検査を受けてください。

プレドニゾロン:プレドニン

 

区分上で30mgは中等量とありますが、十分に多め量に匹敵するようですね。

 

つまり中等量以上のステロイドを内服し続けていると、さまざまな副作用が出やすくなるということなのでしょう。

 

かくいう私も、この後、実際に副作用に悩まされることになるのでした。 

 

というところで、今回はこの辺にしたいと思います。最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

 

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