ご無沙汰しています、こぴちょあです。
月初めの月曜日、12月2日は原田病の定期検診日でした。
体調が今一つだったりで、検診時の状況を書く作業が滞っていましたが、先日あたりからやっと書く気力が出てきました。
ということで、今回は3ヶ月ぶりの定期検診での様子を書きたいと思います。
今回は久しぶりに原田病というマイナーな病気についての話ですが、良かったら、お付き合い頂けると幸いです。
思っていた以上に長引いている原田病の治療
再発してから、もう1年10ヶ月になります。
焦っても仕方がないことですが、今の状況だと軽く2年半はかかりそうな気がします。再発すると前回よりも長引くと言われていますが、本当にそうなんだなぁと実感しているところです。
3ヶ月前に、フルメトロンというステロイドの目薬の回数がやっと2回になりました。ところが、前回の時とは異なり今回は、担当医の反応が微妙な感じだったんです。歯切れが悪い言い方でした。
といっても次回までの目薬の回数が増えたわけでもないですし、リンデロンという強めの目薬に逆戻りしたわけでもなかったので、必要以上に心配したところで仕方がないのですが……。
それでもここのところ、診察の度に白髪が増発していないかとか、抜け毛が増えていないかとか、白斑が出ていないかとかを聞かれるので、そういうことが起きてることと原田病の悪化と関係があるのかを聞いてみましたが、どうもスッキリとした返答は得られずに終わってしまいました。
とはいえ、今回の質問で分かったことがありました。それは程度にもよるようですが、心配であれば皮膚科で原田病との関連性を診てもらう必要があるのだそうです。
白髪に関しては、歳が歳なので増えているのかどうかはわかりませんが、抜け毛に関してはここ数ヶ月多い気がずっとしていました。また白斑に関しても、比較的色白なせいもあって、よくよく見ると白斑が気になる程度ですが、増えている気もします。ですから次回はその点についても更に伺うように、心して定期検診に臨もうと思っています。
検査の結果はというと
両眼とも1.2で視力の低下はありませんでした。（眼科では通常矯正視力検査のことをさします。)
問題は眼圧の数値でした。
うっかりして眼圧を測っていただいた際に検査技師の方に伺わなかったので、担当医に伺ったところ、「15と16で正常範囲内です。」と言われたのですが、私の記憶では前回よりも上がっていたように記憶していたこともあって、担当医の言い方が大丈夫という感じには聞こえなかったんです。
実際に、家に戻って記録を見た所、前回は12と13でした。やはり上がっていました。高眼圧症や緑内障を患っている人のために使う目薬で治療しているのに前回より上がったという結果は、やはり経過として芳しくないのでしょう。
だから担当医の反応が今一つだったのだろうと察したわけです。
経過が良ければ、次回の定期検診日を決める際に、迷わずに3ヶ月後と言われるはずですが、今回は「2月か3月のどちらが良いですか？」と迷った感じで聞かれたからです。
そこで「先生が決めてください。」と言ったところ、再び担当医は迷い始め「じゃあ、3月にしましょうか。」と歯切れの悪い言い方に、あまり芳しくないんだなぁと思ったわけです。
治療にあたっての今後の目標
実際、良い状態が続けば、治療をしていても定期検診日の間隔も1ヶ月から2ヶ月、2ヶ月から3ヶ月と間が空きますし、当然目薬の回数も減っていきます。そして最終的には薬が0になることが目標です。
そして薬が終了してからも定期検診は続くわけですが、良好であれば定期検診の間隔も1ヶ月から2ヶ月、2ヶ月から3ヶ月と空き、更には半年、1年と定期検診の間隔がどんどん空いていくのが理想です。
ではそうなるためにはどうしたら良いのか、その術はわからないと教えていただけないのですが実情です。というよりも、学術的にエビデンスがないのではっきりとわからないと言った方が正しい？のかもしれません。
何も術はないんだと手をこまねいていていても仕方がないので、3ヶ月後の定期検診までに何をしたら良いのか、これから対策を考えなければと思っているところです。
と言ったところで、今回はこの辺で終わります。
最後までお付き合いいただき、ありがとうございました。
